15:45 24.09.2018 | Все новости раздела "ЛДПР"

Владимир Сысоев попросил Минздрав РФ включить заболевание Помпе в список орфанных болезней, чтобы спасти умирающую жительницу Сургута

Депутат фракции ЛДПР в Госдуме Владимир Сысоев, курирующий Ханты-Мансийский автономный округ – Югру по линии партии, обратился к министру здравоохранения Веронике Скворцовой включить заболевание Помпе в перечень редких (орфанных) заболеваний, чтобы обеспечить жительницу Сургута необходимыми лекарствами и спасти ей жизнь.

Владимир Сысоев попросил обеспечить Инну Станову всеми необходимыми лекарственными препаратами, а также поручить чиновникам из Минздрава в самое ближайшее время принять меры по улучшению ситуации со здоровьем женщины.

Несколько лет назад сургутянке поставили страшный диагноз – у женщины редкая болезнь Помпе, при которой у человека постепенно атрофируются мышцы. Как следствие – паралич.

«Инна Станова жалуется на постоянное недомогание, в связи с которым ей приходится вести лежачий образ жизни, что с ее диагнозом категорически запрещается в силу быстрого атрофирования мышц. Годовой курс лечения, необходимого для нормальной жизнедеятельности женщины, по словам врачей, обойдется примерно в 30 миллионов рублей, что немаловажно – такой препарат ей нужно принимать пожизненно, Сейчас Инне Степановой всего лишь 35 лет», - пишет депутат в обращении к министру здравоохранения России.

Больных с таким диагнозом в России всего 19 человек. Все, кроме Инны, получают лекарства за счёт государства. Лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями входит в полномочия региональных властей и осуществляется за счет бюджета субъектов РФ. Но именно Становой дорогостоящее лекарство сургутские чиновники и медики выписывать отказываются. Ведь если признать, что препарат «майозайм» Инне жизненно необходим, из регионального бюджета придётся выкладывать за лечение женщины десятки миллионов рублей ежегодно.

«Формально, по закону, сургутские медики имеют полное право ей отказать в назначении терапии, которая, ей необходима пожизненно. Препарат «майозайм» не входит в перечень жизненно необходимых, утверждённых Минздравом, которые выдаются пациентам бесплатно. Предполагается, что людям с редкими, орфанными, патологиями должны помогать региональные бюджеты. Но болезнь Помпе опять же не включена в список 24 орфанных - препараты, для которых в обязательном порядке приобретаются за счёт регионального бюджета. Своим обращением к министру здравоохранения России я пытаюсь изменить ситуацию, чтобы помочь людям со столь редким заболеванием», - рассказывает Владимир Сысоев.

Болезнь Помпе не из тех, которую отложишь на потом: атрофированные мышцы уже не восстанавливаются, терапия лишь останавливает процесс. Депутат фракции ЛДПР надеется, что министр здравоохранения примет верное решение и заболевание Помпе внесут в перечень орфанных заболеваний Минздрава. Тогда Инна Станова получит шанс на нормальную жизнь.

Источник: ЛДПР

  Обсудить новость на Форуме